Hur sorgen förändrar vardagen

Första tiden efter att Vidar dött upplevde jag världen på avstånd. Det kändes inte som om jag riktigt var delaktig i någonting runt omkring mig. Närmast mig fanns en ljudmatta, som surrade hela tiden och gjorde mig ofattbart trött, och för att låta någon eller något tränga genom denna matta, krävdes en enorm ansträngning.

De första veckorna tog jag sömnmedicin, men efter några veckor klarade jag mig utan den, jag blev så trött bara av att finnas till att jag, som i många år haft sömnproblem, somnade in utan problem på kvällarna. Varje morgon vaknade jag precis lika trött som jag somnat kvällen innan. Någon sekund varje morgon trodde jag att allt varit en mardröm, att Vidar levde och mådde bra. Och varje morgon gjorde det lika ont att inse att mardrömmen var sann.

Det tog flera veckor innan jag klarade av att göra alldagliga sysslor. När jag äntligen orkade försöka, tog allt så mycket längre tid än det gjort innan. Det var som om jag var tvungen att lära mig allt på nytt. Jag var tvungen att fokusera på varje steg för att bli klar med något. Första gången jag diskade ställde jag en mugg för att torka och märkte att det rann kaffe ur den. Jag hade bara diskat utsidan. Vi hade tur som kunde vara på stugan med mamma och pappa, annars hade vi nog inte fått mycket mat i oss den första tiden.

Fortfarande, 9 månader senare, har jag svårt att multitaska. All matlagning som består av olika steg kräver min fulla koncentration, annars glömmer jag någon ingrediens, eller låter något koka för länge. Innan Vidar föddes och dog hade jag en relativt bra tidsuppfattning. Skulle någonting koka 10 min höll jag koll på det. Nu blir det gröt av allt om jag glömt att ställa klockan.

Publicerat i Uncategorized | 2 kommentarer

Diagnosen, del 2

Från allra första början var det otroligt viktigt för mig att få veta vilken sjukdom Vidar hade, och hur vi skulle kunna förhindra att hans framtida syskon insjuknar. Utöver den enorma sorg som låg som ett tjockt täcke över mig, var tankarna på diagnosen, och genom den, möjligheten till fler (levande) barn det enda som fick plats i mitt liv den första tiden efter Vidars död.

Processen att ställa en diagnos på Vidars sjukdom visade sig vara mycket längre och mer invecklad än någon inblandad trott. Under Vidars korta liv höll man fast vid diagnosen finsk nefros (congenital nephrotic syndrome, finnish type), men bara en dryg vecka efter hans död fick vi veta att man uteslutit den sjukdomen. Genetikerna förklarade att de nu väntade på den fullständiga obduktionsrapporten för att kunna ställa en preliminär diagnos och sedan skulle man börja göra genetiska tester för att ställa en slutgiltig diagnos.

Medicinsk genetik fungerar inte alls som jag trott att det gör. Jag hade trott att genetikerna skulle kunna jämföra Vidars genpool med Pierres och min, och utifrån det ställa en diagnos. Men det genetikerna, mycket förenklat, gör, är att de, tillsammans med andra läkare – i det här fallet patologen och prenataldiagnostikern – utifrån symptom gör upp en lista på de sjukdomar som flest symptom stämmer in på. I fallande sannolikhetsordning ställer man så, för en sjukdom i taget, frågan, ”är det sjukdom x” och får till svar ”ja” eller ”nej”. Denna procedur upprepas tills ett genetiskt test får svaret ”ja”, alternativt tills man inte har några sjukdomar som passar in på symptomen kvar, eller tills det genetiska material man har att tillgå, tar slut.

Den slutliga obduktionsrapporten ledde till fler nya frågor än den gav svar på gamla, och det tog fyra månader innan ens en preliminär diagnos ställts. De genetiska testerna som nu skulle inledas skulle ta ytterligare 9 månader. Orsaken till att allt tog så mycket längre än man räknat med, var att läkarna inte hade kunnat hitta någon sjukdom på vilken alla Vidars symptom stämde in, och de var oense om hur man skulle fortskrida. Då genetiker inte kan avskriva en sjukdom helt innan de gjort genetiska test för den, valde de att testa för de vanligaste (1:50.000) njursjukdomarna hos nyfödda. Prenataldiagnostikern däremot, kunde ur sitt perspektiv redan nu utesluta alla sjukdomar som genetikerna börjat testa för.

Då vi har stort förtroende för vår prenataldiagnostiker, har vi bestämt oss för att lita på honom. Det innebär att situationen är följande. Vi kommer kanske aldrig få veta vilken sjukdom Vidar hade. Pga sjukdomens karaktär, måste man utgå ifrån att den kan, men inte behöver, vara ärftlig. Om den är det, är den troligtvis en autosomal recessiv sjukdom, vilket innebär en risk på 25% i varje graviditet. Det är hur som helst möjligt att det var en spontanmutation, att Vidar bara hade otur. I så fall är upprepningsrisken nära 0 (risken är aldrig 0, för något barn, att drabbas av en genetisk sjukdom). Vad gäller Vidars förhoppningsvis kommande syskon, kommer vi inte kunna veta säkert om de är friska innan de föds.

Under den långa väntan på en diagnos avtog sakta min i början panikartade känsla av jag måste få veta, måste kunna vara säker på att nästa barn kan få bli friskt. I stället infann sig en känsla av försiktigt hopp, och någonting snarlikt acceptens. Precis som vi måste lära oss leva med att Vidar inte är kvar hos oss, måste vi lära oss leva med ovissheten en icke ställd diagnos för med sig för hans förhoppningsvis kommande syskon.

Publicerat i Drömmen om syskon, Njursjukdom, Polycystiska njurar, Vidar | Märkt , , , , | Lämna en kommentar

Att lämna sjukhuset

Det var svårt att lämna sjukhuset. Det kändes tungt att lämna Vidar, hela hans värld, alla människor som lärt känna honom. Lika fel kändes det att lämna tryggheten, den värld i vilken alla vi mötte, alla vi pratade med, visste precis vad vi gått igenom eftersom de varit del av händelseförloppet, och förstod.

På sjukhuset fanns läkaren som gratulerade oss till Vidar det första hon gjorde när hon träffade oss, trots att hon liksom vi visste att han skulle dö. Där fanns barnmorskan som efter att han dött satt hos oss och pratade om glädjen över att föda fram ett barn. Sjuksköterskor, läkare, själavårdare och barnmorskor som grät med oss, men likväl firade Vidars liv.

När dörren till sjukhuset stängts bakom oss blev det så tydligt att självklarheten med vilken liv och död existerar jämte varandra innanför sjukhusets väggar, som blivit en del av mig, den fanns inte där utanför. Medan vår värld stått stilla, och förändrats för evigt, hade världen där utanför inte gjort det. Jag skulle vara tvungen att lära mig fungera i den gamla världen, på helt nya villkor.

Idag, drygt 7 månader efter att vi lämnade sjukhuset, kämpar jag fortfarande med att vänja mig vid att leva i en värld där mina erfarenheter inte har en självklar plats, där jag inte riktigt passar in.

Publicerat i Sorg | 2 kommentarer

Efteråt

När Vidar konstaterats död lyfte Pierre upp honom i famnen, och höll honom en stund innan han lade ner honom på sängen. Sjuksköterskan som varit med hela dagen tittade på mig, och sa att jag nog behöver nåt för att få igång blodcirkulationen, och sprang iväg och hämtade kaffe och kex.

Där stod vi alla, Pierre, läkaren, sjuksköterskan och själavårdaren, drack kaffe, och åt kex, medan Vidar låg där, död, på sängen bredvid oss. Vi pratade om hur lustigt det är att hans fötter är så olika. En kort och bred som pappas, en lång och smal som mammas. Läkaren konstaterade att han hade haft svårt att skaffa skor i rätt storlek. Vi pratade om vem han liknade mest. Pappas färger, mammas ögon. Och vi pratade om sjukhusvardagen på neo. Sjuksköterskan sa att man alltid kommer ihåg de barn man följt till döden. På ett så stort sjukhus som Tübingen är det bara 20 barn som mister livet på neo varje år. De flesta klarar sig. Men vårt barn klarade sig inte.

När vi återfått lite krafter fick vi tvätta Vidar, och klä honom. För första gången fick vi se hela honom, utan slangar och plåster. Det tog länge att tvätta hans hår, och jag minns hur jag tänkte att det var skönt att det gjorde det, så fick jag njuta av hans närhet lite till. Vi hade tagit med lite saker hemifrån till sjukhuset, vi skulle ju vara där 3 månader var det tänkt. Det var en enorm lättnad att kunna klä honom i den body Pierre många månader tidigare köpt som ”det första plagg babyn ska ha”, och linda honom i den filt jag hade stickat åt honom. Den lilla åsna som följt honom de 1,5 dygn han fick på jorden, fick han också med sig. Korgen vi lade honom i hade de gjort så fin, med vackra små mozart-rosor i vitt och rosa, och lavendel.

Så skulle vi bära upp Vidar till det rum där han skulle få ligga till följande dag. Pierre lyfte upp korgen han låg i, och någon lade en filt över honom. Varför gömmer ni honom under en filt? tänkte jag. Varför gömmer de världens finaste lilla bebis under en filt? Jag förstod inte att min pojke för alla andra nu hade blivit någonting skrämmande, en död bebis. Döda gömmer vi. Särskilt döda bebisar som bärs förbi förlossningssalarna. För mig var han (och är fortfarande) världens finaste lilla bebis, och att se honom gömmas in under en filt var ett första uppvaknande till verkligheten. Den där min son är död.

Vi satt hos Vidar med själavårdaren, pratade om dagen, om Vidar, om vad som skulle hända nu, rent praktiskt. Hur stor smärtan än var, hur ont det än gjorde att sitta där hos mitt döda barn, önskade jag inget hellre än att åtminstone den tiden inte skulle ta slut. Att jag åtminstone skulle få sitta hos honom för evigt. Och än idag kan jag önska mig tillbaka dit. Att jag, om Vidar nu måste vara död, i alla fall skulle få sitta hos honom.

Publicerat i Sorg, Vidar | Märkt , | Lämna en kommentar

Vidars död

Själavårdaren och chefsläkaren för neo kom och hämtade oss på vårt rum på morgonen. Vi hade båda duschat, vi ville vara fina för vår pojke.

De hade ställt in en säng i Vidars rum, som vi kunde ligga på tillsammans, Vidar och jag. Där låg vi så nära det bara gick för respiratorn, Vidar höll i mitt finger, jag höll om honom. Han slappnade av när han fick vara nära. Pulsen gick ner, syresättningen blev bättre, och hela han utstrålade ett sådant lugn.

Jag pratade mycket med Vidar den där dagen. Berättade för honom om allt jag hade tänkt att vi skulle göra tillsammans. Alla människor jag hade velat att han fått träffa, alla ställen jag hade önskat att han skulle fått se. Jag berättade för honom att han var den finaste, mest perfekta lilla pojke, och hur gärna jag hade velat lära känna honom bättre.

Vi fick vara ifred hela dagen. Själavårdaren hade sagt att hon skulle komma in till oss med jämna mellanrum för att se om vi behövde hjälp. Och att hon skulle hjälpa oss att välja tidpunkt för att stänga av maskinerna, ifall vi inte klarade det själva.  Men vi behövde ingen hjälp. Plötsligt var det som om Vidar själv sa att det var dags. Han hade precis varit vaken, slöt ögonen en stund, och så tittade han på nytt upp på mig, höll fast min blick. Både Pierre och jag fick känslan att han sa att det fick räcka nu. I samma veva kom Beatrix in och frågade om vi var redo. Ja, så redo man kan bli.

Sjuksköterskan och läkaren kom in och befriade Vidar från slangarna. Han drog efter andan, och blev ganska fort blå. Jag fick fullständig panik. Jag visste ju att han skulle dö, men var inte alls beredd på att det skulle gå så här fort, att han kunde vara borta innan jag ens hunnit ta upp honom i famnen. Rädslan gjorde mig handlingsförlamad, jag bara stod där och tittade på honom. Sjuksköterskan fick säga åt mig att jag skulle ta upp honom. Genast blev hans färg lite bättre och andningen, eller försöken till att andas, stabiliserades. Pierre höll honom en stund. Och så la jag mig tillrätta på sängen, med Vidar på mitt bröst.

Där låg jag, med armarna om min pojke och viskade att det är ok, du får gå. Mamma och pappa klarar sig. Du behöver inte kämpa, vi klarar oss. 1,5 timme tog det, efter att maskinerna stängts av, tills han konstaterades död. Hans hjärta var så starkt.

Publicerat i Vidar | Märkt | 1 kommentar

Jul och nyår utan Vidar

När jag laddade ner bilderna från julen högg sorgen tag i mig. De sista bilderna var tagna den 26.12.2014. På Vidars halvtårsdag. Det gjorde ont att kalla mappen med bilder ”Julen 2014” och inte ”Vidar, 6 mån”. Jag hade velat ha bilder på Vidar, 6 mån, att ladda upp.

Det är konstigt hur ont sådana små saker som att skriva ett datum kan göra, medan andra situationer, som man tror att ska riva en itu, går relativt bra. Julen gick tex bättre än jag vågat hoppas på. Jag var rädd för julen, riktigt rädd att det skulle bli ett enda svart hål. Men det blev inte så. Julen var fin, om än helt annorlunda än den skulle ha varit. I stället för att få se Vidar förundras över julgran och tomtar, åkte vi till hans grav. I all sorg var det fint att vara där hos honom på julafton, att han ändå var en så stor del av den, trots att han inte är kvar på jorden. Det var fint att se alla ljusen, klapparna han fick, inse att han under sitt alltför korta liv hann beröra så många människor som tänker på honom på julafton. Det värmer ett mammahjärta.

Nyåret, å andra sidan, var tyngre än väntat. Det gick bra ända till tolvslaget, men då bröt jag ihop. Att lämna 2014 bakom mig, som jag egentligen sett fram emot att göra, kändes plötsligt så fel. 2014 var Vidars år. Det var året som trots allt innehöll de vackraste timmarna och dagarna i mitt liv, och det kändes som om jag inte alls var redo att lämna det och gå in i 2015. Tolvslaget blev på något sätt som en symbol för livet i sorg och den dagliga kampen att fortsätta kämpa framåt när man egentligen bara vill tillbaka, tillbaka till den tid då allt var som det skulle.

Publicerat i Sorg, Vidar | Märkt , , | 2 kommentarer

När tiden går för fort

Så här i efterhand är det som om tiden var längre de där dagarna, timmarna som Vidar levde efter det att vi fått veta att han inte skulle klara sig. Just då kändes det inte så. Tiden gick allt för fort, alltför fort blev jag trött och kunde inte sitta hos honom utan var tvungen att gå och lägga mig för att vila. Alltför korta var timmarna när jag satt med honom i famnen och sjöng för honom, och bara önskade att tiden kunde stanna.

Aldrig har tid varit så viktig som det där dryga dygnet vi hade med Vidar. Aldrig har jag hatat mitt behov av sömn så, aldrig har jag njutit av varje vaken sekund som jag gjorde då. Det låter konstigt att säga att jag njöt av tiden, jag visste ju hur det skulle sluta. Men kanske just därför kunde jag njuta så hämningslöst av varenda en sekund som jag fick vara hos honom. Det fanns bara där och då, det som hände i det rummet på neo 3, bara Vidar.

Läkarna, sjuksköterskorna och själavårdaren ordnade allt det praktiska så vi slapp tänka på det. Det var fullsatt på neo 3 så vi kunde inte få ett eget rum men de inredde en hörna i Vidars rum där vi fick vara i fred. Föräldrarna till de andra barnen i rummet fick besöksförbud tills Vidar dött. Det låter hårt, men läkarna visste att deras barn skulle finnas kvar 1,5 dygn senare, men att vårt inte skulle göra det. Vi var, och är, oändligt tacksamma att de gav oss det utrymmet.

Publicerat i Vidar | Märkt , , | 3 kommentarer