Diagnosen, del 3 och hoppet

Av olika anledningar blev det en längre paus på bloggen än jag planerat, men nu är jag tillbaka, och målet är att fortsätta skriva om Vidar, sorgen, saknaden, men också hoppet lillasysters väntade ankomst ger, och oron kring denna nya graviditet.

En vecka innan Vidars första födelsedag var vi tillbaka i Tübingen för den slutgiltiga diagnosen. Efter en ungefär halvtimmes lång väntan på att genetikern vi träffade äntligen skulle komma till skott och sluta prata om oväsentligheter fick vi så veta att Vidar hade en autosomal recessiv polycystisk njursjukdom. Både Pierre och jag är alltså bärare av denna sjukdom, och risken för att barn vi får tillsammans ska vara sjuka är 25%. Orsaken till att diagnosen tog så länge är att sjukdomen inte såg ut som den brukar, och orsaken till detta var att den sjuka gen Pierre bär på, hittills aldrig dokumenterats i samband med polycystiska njurar.

Innan vi fick den här informationen hade vi hunnit vänja oss vid att antagligen aldrig få veta, och jag hade börjat hoppas på att Vidar hade haft en extrem otur, att det varit en spontanmutation, och att risken för att det skulle hända igen var minimal. Nu fick vi snabbt lära oss leva med den nya situationen. Det kanske var lika bra att jag kom till mötet med humangenetikerna nygravid. Kanske hade vi i annat fall behövt lite tid att smälta all ny information innan vi hade vågat försöka igen. Nu blev det i stället direkt klart att vi i graviditetesvecka 12+ (i folkmun vecka 13, eller början av fjärde månaden om jag nu inte räknar fel) skulle göra ett moderkaksprov för att fastställa om det väntade syskonet hade sjukdomen eller inte. Efter tidigare missfall kändes vecka 13 då, i juni, som ett avlägset mål vi kanske aldrig skulle nå, men vi hoppades.

Efter en lång, både fysiskt och psykiskt tung och fruktansvärt varm (ja, i Mellaneuropa var det extremt varmt) sommar var det så dags för moderkaksprov i augusti. Provet i sig gick bra, gjorde inte så ont som jag föreställt mig det. Inför provet gick vår fosterdiagnostiker (som jag lärt mig att det jag kallat prenataldiagnostiker heter på svenska) igenom alla organ hos den lilla bebisen. Allt såg bra ut så långt, men som han själv påpekade, njurarna ser alltid bra ut så långt i graviditeten. Vi pustade ändå ut. Det första målet, att i vecka 13 få se en levande liten varelse på ultraljudet, var nått.

Nu började väntan på svar på det genetiska testet. Rädslan för att vi inte skulle få behålla det lilla livet blev mer och mer påtaglig. En dryg vecka skulle det ta, innan vi fick svaret. En torsdag var vi där, på onsdag kväll ringer Pierre upp mig och säger ”allt är bra”. Jag som inte ens hade hunnit börja invänta samtalet än behövde få höra orden ett antal gånger innan jag förstod vad han sa. Att denna bebisen skulle få en chans. Efter allt vi varit med om med Vidar, efter missfallen, var det svårt att förstå att bebis i magen hade en ärlig chans till liv.

Veckorna efter att vi fått svaret hamnade jag i ett känslotillstånd som kan liknas vid bakfylla. Lättnaden var enorm. Samtidigt började oron över att något annat skulle gå fel, nu när vi äntligen hade chansen att få ett friskt barn. Och allteftersom lillasyster börjat ge sig mer och mer tillkänna i magen ökar sorgen över att hon aldrig kommer att få träffa sin storebror, åtminstone inte på jorden. Saknaden efter en liten dryga ettåring här hemma som så småningom skulle behöva förberedas på lillasysters ankomst är enorm.

Nånstans där är vi nu. Den rutinmässiga organscreeningen där man går igenom alla organ är gjord, allt ser ut som det ska. Lillasyster växer som hon ska. Och hon har inte den genetiska sjukdom som hennes storebror dog av. Trots det är oron för att något ska hända det lilla livet i magen enorm, och vi kan bara hoppas på att allt kommer gå bra, att vi i februari får en frisk, levande liten bebis med oss hem.

Annonser
Det här inlägget postades i Uncategorized. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s