Diagnosen, del 1

Egentligen sitter vi fortfarande, fem månader efter Vidars död, utan diagnos. Men för att ta det från början så började allt fredagen den 2 maj då vi skulle på ultraljud. Jag var i vecka 30. Det var den första utraljudsundersökningen jag såg fram emot. De första, i v 6 och 12 var så ångestladdade efter missfallet i juni 2013, och också före organscreeningen hade det känts nervöst. Det var ju där man hade fått veta ifall barnet hade något större fel på hjärnan eller något av de inre organen. Men hittills hade allt sett bra ut, ja, tom perfekt, och nu skulle vi äntligen få se vår bebis igen.

Vi hann inte se så mycket innan läkaren konstaterade att babyn hade väldigt lite fostervatten och att det var bäst att kolla upp det. Två veckor och några läkarbesök senare kom den första domen. ”Er babys njurar är kraftigt förstorade, fulla av cystor. Sådana njurar är inte förenliga med liv. Vi blev skickade till universitetssjukhuset i Tübingen, där de skulle veta vad man över huvudtaget kan göra.

Den 19 maj konstaterade ”vår” prenataldiagnostiker i Tübingen att vi skulle vara tvungna att välja mellan att föda Vidar, och låta honom dö av sin sjukdom, eller, försöka rädda honom med hjälp av dialys och transplantation. Vi fick veta att den senare vägen skulle vara mycket tuff, och att många barn dör innan de hinner fylla 1. Det såg inte bra ut.

I en vecka satt vi hemma och vände och vred på situationen. Hur ska man kunna bestämma om ens barn ska leva eller dö? Hur vet man att man tagit rätt beslut? Är det fel att försöka rädda ett barn bara för att man älskar det så att man inte kan tänka sig att leva utan det? Eller är det fel att inte ge sitt älskade barn en chans att överleva för att man inte vill att det ska lida? Jag googlade, läste alla (alltför få) bloggar om föräldrar som ställts inför samma beslut jag kunde hitta. Försökte förstå att mardrömmen vi hamnat i var sann, att jag inte skulle vakna upp ur den.

Ändå kändes det precis som att det var det jag gjorde, den 27 maj, nämligen vaknade upp ur mardrömmen. Prover som tagits veckan innan tydde på att njursjukdomen vår lilla baby hade var en med en relativt god prognos. 10 av 10 barn som behandlats i just Tübingen har alla överlevt. Vi skulle inte behöva välja, det var klart att Vidar skulle få all tänkbar vård.

En vårdplan gjordes upp. Vidar skulle födas i Tübingen, antagligen skulle han behöva 2 veckor på neo innan han skulle flyttas upp till barnkliniken. Där skulle vi stanna i 3 månader, tills mediciner och dialys var rätt inställda, och vi hunnit lära oss allt vi skulle behöva veta. Jag skulle få bo i ett rum tillsammans med Vidar, Pierre skulle få ett rum på Ronald McDonald Haus mitt emot barnkliniken.

Efter mötet med läkarna stod vi i kvinnoklinikens aula och kramade om varann och grät av lättnad och glädje. Vi förundrades över hur fort allt kan vända. En diagnos som en månad tidigare hade varit värsta mardrömmen, var efter dödsdomen vi fått veckan innan ett glädjebesked utan dess like. Föga anade vi då, att vi en månad senare skulle sitta två trappor upp hos vår döda son.

Annonser
Det här inlägget postades i Polycystiska njurar, Vidar och har märkts med etiketterna , . Bokmärk permalänken.

6 kommentarer till Diagnosen, del 1

  1. Lotta P skriver:

    Sofia kära… Jag hoppas du vet att jag fortfarande vill skriva dig. Om du inte visste det så vet du det nu. Jag finns här. Jag vet inte om jag sist och slutligen kan göra så mycket men jag hoppas att min närvaro kan hjälpa dig. Så jag skulle vilja krama om dig hårt just nu, varje dag! Jag vet inte hur jag ska göra det härifrån…men jag hoppas du känner av mitt stöd vännen min.

  2. Mathilda Lindgren skriver:

    Tack för att du delar Sofia! Din närvaro i dina ord är så stark. Du klär känslorna, glädjen och smärtan, kärleken, i ord som flyger rakt in i mitt hjärta, i min själ. Tusen tack för att du delar! ❤

  3. Soffi skriver:

    Det känns som att jag lär mig om livet genom dig, älskade Sofia.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s