Det var inte så här det skulle gå

Den 27 juli 2017, exakt tre år och en månad efter Vidars död, föddes Lillebror, 13 cm och 55 g liten. En underbar, alldeles perfekt liten pojke, som inte hade en chans. Som var precis så sjuk som Vidar var, som aldrig hade haft en chans att klara sig. Vi valde att avsluta hans liv nu, för att han skulle slippa lida.

Än en gång hade vi otur, än en gång fick vi ett barn som drabbats av sjukdomen ARPKD. Risken är 25%, ett av fyra. Två av våra tre barn har varit sjuka. 66,6% sjuka då egentligen 75% borde vara friska. Men statistiken stämmer inte när det handlar om så små provgrupper. Vi borde få 100 barn för att komma nära de där procentsatserna. Om vi har fortsatt otur radas många sjuka upp på rad nu.

Vi visste att risken fanns. Vi visste att den var rätt stor. Vi visste att det kunde gå fel. Vi visste att vi kunde bli tvungna att avbryta graviditeten. Vi visste att vi kanske inte skulle få hem ett levande syskon. Men vi hoppades på att det skulle få gå bra. Att vi skulle få ett levande barn lika fullt av liv och gläjde som Tilde. Att det lilla livet som redan sparkade på i magen skulle få komma hem till oss, skulle få lära känna världen. Att världen skulle få lära känna honom. Vi hoppades att livet skulle vara snällt mot oss, men livet var precis så grymt som det kunde vara, det krossade än en gång allt vårt hopp, all vår tillit, all vår tilltro som vi kämpat så hårt för att återfå sedan Vidars död lämnade oss i ett enda stort mörker.

Det var inte så här det skulle gå.

 

Annonser
Publicerat i Uncategorized | Lämna en kommentar

Om att bemöta en människa i sorg

Ända sedan jag börjat blogga om Vidar har jag haft som avsikt att någon gång ta upp hur man bäst bemöter en människa i sorg. Viljan har kommit ur att många sagt att de inte vet hur de ska bete sig, ur att jag själv vet hur svårt det kan vara, men också ur hur jag nu märkt att det finns mer och mindre konstruktiva sätt att möta en sörjande. Jag har otaliga gånger börjat skriva ett inlägg om ämnet, för att antingen radera allt, eller lägga undan det för framtida redigering. Varje gång har det blivit en uppräkning på vad man inte ska göra i stället för en lista på vad man kan göra, vilket känts föga konstruktivt.

Så för några dagar sedan lyssnade jag på läkarpodden om sorg (värt att lyssnas på!), och där dök ett begrepp upp som jag iofs hört innan, men hunnit glömma. Krishanteringens fyra H:n, Håll om, Häll i, Håll tyst, Håll ut. Kort och koncist.

Håll om. När världen runt omkring en rämnar, behöver man närhet. Något de allra flesta gör intuitivt. Man kramar om. Också på sjukhuset förstod alla det här. Så många kramar jag fick av personalen, tom högt uppsatta läkare, som i Tyskland har en helt annan social position än hemma, lade handen på min arm när de pratade med mig.

Häll i. Mat och dryck blir oväsentligt när någon dött, men det, liksom sömn, är så viktigt för att man ska ha kraft att ta sig igenom dagarna. Vi hade turen att kunna tillbringa de första månaderna ute på stugan, där mamma lagade mat åt oss. Och, som tur var reagerade jag tvärtom mot vad jag brukar vid stress; jag kunde äta.

Håll tyst. Det är nästan uteslutande den här punkten jag skrivit långa inlägg om som jag ratat. Vi vill så gärna ta bort det onda, trösta. Men nej, det finns ingen mening med att barn dör. Det är inte bättre som skett. Tiden läker inte alla sår, och allt blir inte bra igen. Vidar har det heller inte bättre där han är nu. Klyschorna jag fått höra sedan min värld gick i spillror är många, och inte en enda av dem har hjälpt mig. Däremot har orden mången gång gjort ont, då de så tydligt visat hur ensam jag är i sorgen. Säg inte heller att du vet hur det känns. Har du inte själv förlorat ett barn vet du inte det.
Det kan vara bra att tänka på att du inte behöver säga någonting alls. Det räcker mer än väl att säga att du inte vet vad du ska säga. Det finns inga ord som hjälper. Däremot hjälper du så otroligt mycket när du finns där, lyssnar. Låt den sörjande berätta och var inte rädd för att ställa frågor. Jag blir inte ”påmind” om Vidar när någon frågar om honom. Han finns där, med mig, precis hela tiden. Jag kanske börjar gråta när jag pratar om honom, men det är inte farligt om jag gör det. Du har inte gjort mig ledsen med din fråga. Om du inte hade frågat hade jag gråtit för mig själv hemma, på kvällen, när du inte ser. Det gör mig glad att få prata om honom, även om jag gråter är jag glad att få dela minnet av honom.

Håll ut. Sorg tar tid, så mycket mer tid än många verkar tro. Fortsätt höra av dig också efter de första veckorna. Ge inte upp ifall du inte får svar om du skriver eller ringer, åtminstone  jag orkade i början ofta inte svara. ”I början” skriver jag, för det var i början av sorgen, även om det kunde vara många långa månader efter att Vidar dött. Sorg tar tid, och behovet att prata finns kvar länge. Kanske aldrig försvinner. Det är bara lite drygt två år sedan nu, och jag vet inte hur länge behovet kommer finnas kvar, men jag behöver fortfarande få prata om Vidar. ”Bara” lite drygt två år skriver jag. Ja, två år är ingen lång tid i en värld där du förlorat det käraste du har.

De här fyra H:na tycker jag själv fungerar som en bra vägledning då man möter en människa i sorg. Det viktigaste är ändå att du visar att du finns där. Oberoende av hur många fel det blir på vägen, är det bättre att våga möta en sörjande, än att gå över till andra sidan gatan och undvika blickkontakt.

 

 

Publicerat i Sorg | Märkt , | 6 kommentarer

I sorgens tid

Det är juni. Snart är det två år sedan min värld vändes upp och ned. Eller, egentligen hade den redan gjort det, vänts upp och ned. Vi visste att Vidar inte var frisk, att det skulle bli tufft för honom, att han kanske inte skulle klara sig. Men hur klyschigt det än låter, hur dåliga oddsen än är, är hoppet det sista som överger en. Och när döden sedan kommer, är den så skoningslös. Hoppet som tom fanns där när läkarna kopplade bort maskinerna, ”tänk om de haft fel och han orkar andas själv”, det dör. Och där står man, fullkomligt förändrad. I en värld som ser ut som den alltid gjort, men där allting är annorlunda. För att man själv är en annan. Utan återvändo.

I år är det första året lillasyster är här. På ett sätt gör det juni enklare. Så ofattbart mycket glädje har tagit plats i våra liv i och med hennes ankomst och jag är så tacksam över att få dela vardagen med denna underbara lilla varelse. Men Vidar är och förblir död, hur många levande, friska, underbara syskon han än får. Och, kanske särskilt i år, kanske kommer det så förbli, Tilde påminner oss på ett så konkret vis om allt vi förlorade med Vidar. Allt han aldrig fick göra, allt han aldrig fick bli. Det gör det tyngre.

Det är tvära kast mellan glädje och sorg. Så oerhört stor glädje, så mycket lycka. Och samtidigt så ofattbart mycket sorg, så mycket saknad. Och insikten i att det är så här det blev, att vi är och förblir en familj som aldrig blir komplett. Vidar, du fattas oss.

Publicerat i Sorg, Uncategorized, Vidar | Märkt , | Lämna en kommentar

När lillasyster kom till jorden

Det blev, igen en gång, en lång paus i bloggandet. Jag tenderar att behöva mycket tid på mig att bearbeta saker och ting, och under graviditeten med lillasyster var det så mycket känslor på en gång att jag aldrig fann varken tid eller ro att skriva. Sen kom hon, vår efterlängtade, underbara lilla dotter, vårt lilla regnbågsbarn, och all min tid gick åt till att lära känna henne, de nya rutinerna, och till att försöka låta bli att gå under av oron som följde. Eftersom det gör gott att skriva ska jag försöka ge bloggen lite mer tid framöver.

Under hela graviditeten, förlossningen och Tildes första dagar i livet hade vi ett underbart stöd av läkare, barnmorskor, sjuksköterskor och administrativ personal i Tübingen. Under graviditeten var det vår fosterdiagnostiker som också efter moderkaksprovet gjorde täta ultraljudskontroller, och som, när förlossningen började närma sig, hjälpte oss med att planera den så att vi kände oss så trygga som möjligt. Väl på förlossningen var det barnmorskan som förklarade ctg:t för mig när jag fick panik över hjärtljuden under igångsättningen. Sjuksköterskan som ordnade ett familjerum åt oss trots att det egentligen var överfullt. Läkaren från neo som för snart två år sedan tagit emot Vidar när han var nyfödd, kommit och berättat för oss att Vidar mår så mycket bättre än de vågat hoppas på, och sedan upptäckt blödningen i hjärnan, han som nu kom för att undersöka Tilde. ”Inte för att det finns något som tyder på att hon inte mår bra, men så att ni inte behöver vara oroliga”. Han pratade med oss om Vidar, om ”det dramatiska förloppet”, om hur han inte glömt honom. Och för att gratulera oss, rörd över att få träffa oss ”under så här lyckliga omständigheter”. Själavårdaren från 2014 som trots semester kom in för att träffa oss. För att prata minnen, och för att träffa Tilde. Gynekologen på avdelningen som satt hos mig länge, länge, morgonen efter att jag varit övertygad om att Tilde var död när jag rörde i hennes kalla hand under natten. Barnmorskan som pratade med oss i timmar, varje dag, om sorgen, om glädjen, om den känslomässiga berg och dalbanan, torkade tårar och hjälpte mig med amningen.

Väl hemma i Konstanz hade vi vår barnmorska som funnits där hela graviditeten, som fanns där när vi var oroliga. Som kom för att hjälpa när jag låg i frossa pga bröstinflammationen. Vår fantastiska barnläkare som gjorde ultraljud på Tildes njurar ”och gärna gör det varje gång ni kommer in, ifall ni känner att ni behöver det”. Barnsjuksköterskan som försäkrade oss om att vi kan komma in när som helst. Om det är nåt vi oroar oss över är det bara att komma ”ni behöver inte ens ringa”. Som kramar om mig varje gång jag är där.

Jag kan lugnt säga att vi inte klarat den oerhört omvälvande födseln av vårt regnbågsbarn Tilde så pass bra som vi gjorde, om det inte varit för allt fantastiskt stöd vi fått och får. Tilde kom med ljuset, hon kom med hoppet, hon gav oss tillbaka tron på livet. Men med henne kom också påminnelsen om allt Vidar inte fick och får vara med om. Med henne kom påminnelsen om precis hur stort det är, att hålla sitt nyfödda barn i sin famn. Och det påminner samtidigt om exakt hur brutalt det är när man i stället för att få åka hem med sitt barn måste begrava det.

 

 

Publicerat i Drömmen om syskon, Uncategorized | Märkt , , | Lämna en kommentar

Stenen

När jag tänker på hur, var, och vilken sten, vi hittade till Vidars grav, kan jag inte låta bli att undra ifall det var förutbestämt att mitt barn skulle dö, om det var klart redan när jag var liten och lekte där vi många år senare skulle hitta den perfekta gravstenen till min pojke, att jag skulle få ett barn som skulle dö, som skulle behöva en gravsten.

Då Vidar dött var det direkt klart för mig, för oss, att han skulle begravas i Sjundeå. Lika klart var det för oss båda, att gravstenen skulle komma från Ytterön, vårt sommarparadis. Månaderna efter hans död spenderade vi där, i skydd från världen utanför, och så fort vi kom dit började vi leta efter en passande sten. Veckorna gick och vi hittade ingen som passade. Antingen var stenarna för låga eller för breda, för stora eller för små. Jag hann börja tvivla på om vi skulle hitta någon alls, och på kyrkogården hade vi börjat snegla på andra stenar för att se om vi kunde hitta ett alternativ till natursten som vi gillade. Det kändes viktigt att vara klara med stenvalet innan vi åkte hem.

Så en dag frågade mamma om2014-08-23 12.10.16 vi skulle ta en tur längs med stranden för att leta gravsten. Vi gick där, på samma strand jag gått så många gånger förr, och hittade, som vanligt, ingenting som passade. Väl framme vid bryggan hade jag gett upp. De enda stenar vi inte tittat på än var några större stenar som ligger precis vid vattenbrynet, de stenar som i min fantasi varit mina hästar när jag var liten. Jag hade aldrig haf2014-08-23 12.11.12t en tanke på att ens titta där, de stenarna var ju enorma. Men mamma, hon gav inte upp, utan hon tittade under dessa stenbumlingar. Och tyckte sig se en sten som verkade ligga fri, som dessutom såg ut att ha rätt storlek. Vi fick be Pierre om hjälp för att få upp den. Han bände upp stenen, ställde den för att stå på berget och jag visste direkt, det här är Vidars gravsten. Stenen har perfekta proportioner, den står stadigt själv, utan att vi behövt göra något åt den. Den har en tydlig framsida med en slät yta där det skulle passa perfekt att skruva fast en namnplatta. Och den har en lätt fördjupning som, när stenen är fuktig, avbildar ett perfekt hjärta. Som om inte detta var nog, är det inte vilken sten som helst, utan det är en bit av berget på Ytterön som någon gång spruckit och så bildat denna lilla sten. Den mörka randen på stenen återfinns på berget på vår strand på Ytterön.

Vi förde stenen till stenhuggeriet i Sjundeå, valde namnplatta och lämnade den där, nu med en känsla att vi var klara, att vi skulle kunna åka hem. Vidar skulle få sin egna lilla bit av vårt älskade Ytterö, av min absoluta favoritplats på jorden. Jag var lättad och glad, men samtidigt gnagde, och gna2014-10-03 12.50.31ger fortfarande, en konstig känsla, nästan av obehag, inför stenen. Den låg under den största stenen nere på stranden, min favorithäst när jag var barn. Det där stället nere vid vattnet var min absoluta favoritplats på hela Ytterön när jag var liten och jag har tillbringat ett oändligt antal timmar där. Och nu hittar vi den perfekta gravstenen för min son just där? Jag har lekt på min pojkes gravsten som barn. Känslan att det redan då var klart att mitt barn skulle dö lämnar mig inte.

Publicerat i Graven, Uncategorized | Märkt , | 1 kommentar

När sorg och glädje går hand i hand

När jag gick förbi en affär tidigare idag, såg jag att de sålde gravljus. Fina gravljus, med vackra bilder på. Jag blev glad. Vi behöver ett gravljus till allhelgona, vi ska gå till kyrkogården här och tända det för Vidar, vid minnesstället för alla som vilar någon annanstans. Men när jag stod i kö för att betala ljuset, var glädjen över att ha hittat ett fint som bortblåst, och jag började gråta. Det är så fruktansvärt fel att jag ska behöva köpa ett gravljus till min pojke. Att det enda jag kan köpa till honom är ett gravljus.

Strax därefter gick jag in i en affär som säljer gravid-, amnings- och babykläder. Jag behövde ett par varma strumpbyxor, och ville kolla på en klänning till ett bröllop vi ska gå på. Vi har varit inne där och tittat lite innan, och jag visste att det finns en body där som Pierre velat köpa åt lilla Krümel, bara de får in den i rätt storlek/färg. Idag fanns den, och jag köpte den.

Ända sedan jag blev gravid, eller framför allt sedan vi fått veta att lillasyster inte har sjukdomen, har jag åkt denna känslomässiga berg- och dalbana, dag ut och dag in. En enorm glädje över att lillasyster finns hos oss samsas med den bottenlösa sorgen över att Vidar inte är här. Ja, jag skriver medvetet glädje över att lillasyster finns hos oss, i stället för tex ”är på väg till oss”. Varken jag, eller någon annan, vet hur det kommer gå. Vi kan hoppas, men vi kan inte veta att lillasyster kommer få stanna hos oss. Vad vi vet, är att hon är här idag, just nu. Och vi är oändligt tacksamma och glada över det.

Publicerat i Uncategorized | Lämna en kommentar

Diagnosen, del 3 och hoppet

Av olika anledningar blev det en längre paus på bloggen än jag planerat, men nu är jag tillbaka, och målet är att fortsätta skriva om Vidar, sorgen, saknaden, men också hoppet lillasysters väntade ankomst ger, och oron kring denna nya graviditet.

En vecka innan Vidars första födelsedag var vi tillbaka i Tübingen för den slutgiltiga diagnosen. Efter en ungefär halvtimmes lång väntan på att genetikern vi träffade äntligen skulle komma till skott och sluta prata om oväsentligheter fick vi så veta att Vidar hade en autosomal recessiv polycystisk njursjukdom. Både Pierre och jag är alltså bärare av denna sjukdom, och risken för att barn vi får tillsammans ska vara sjuka är 25%. Orsaken till att diagnosen tog så länge är att sjukdomen inte såg ut som den brukar, och orsaken till detta var att den sjuka gen Pierre bär på, hittills aldrig dokumenterats i samband med polycystiska njurar.

Innan vi fick den här informationen hade vi hunnit vänja oss vid att antagligen aldrig få veta, och jag hade börjat hoppas på att Vidar hade haft en extrem otur, att det varit en spontanmutation, och att risken för att det skulle hända igen var minimal. Nu fick vi snabbt lära oss leva med den nya situationen. Det kanske var lika bra att jag kom till mötet med humangenetikerna nygravid. Kanske hade vi i annat fall behövt lite tid att smälta all ny information innan vi hade vågat försöka igen. Nu blev det i stället direkt klart att vi i graviditetesvecka 12+ (i folkmun vecka 13, eller början av fjärde månaden om jag nu inte räknar fel) skulle göra ett moderkaksprov för att fastställa om det väntade syskonet hade sjukdomen eller inte. Efter tidigare missfall kändes vecka 13 då, i juni, som ett avlägset mål vi kanske aldrig skulle nå, men vi hoppades.

Efter en lång, både fysiskt och psykiskt tung och fruktansvärt varm (ja, i Mellaneuropa var det extremt varmt) sommar var det så dags för moderkaksprov i augusti. Provet i sig gick bra, gjorde inte så ont som jag föreställt mig det. Inför provet gick vår fosterdiagnostiker (som jag lärt mig att det jag kallat prenataldiagnostiker heter på svenska) igenom alla organ hos den lilla bebisen. Allt såg bra ut så långt, men som han själv påpekade, njurarna ser alltid bra ut så långt i graviditeten. Vi pustade ändå ut. Det första målet, att i vecka 13 få se en levande liten varelse på ultraljudet, var nått.

Nu började väntan på svar på det genetiska testet. Rädslan för att vi inte skulle få behålla det lilla livet blev mer och mer påtaglig. En dryg vecka skulle det ta, innan vi fick svaret. En torsdag var vi där, på onsdag kväll ringer Pierre upp mig och säger ”allt är bra”. Jag som inte ens hade hunnit börja invänta samtalet än behövde få höra orden ett antal gånger innan jag förstod vad han sa. Att denna bebisen skulle få en chans. Efter allt vi varit med om med Vidar, efter missfallen, var det svårt att förstå att bebis i magen hade en ärlig chans till liv.

Veckorna efter att vi fått svaret hamnade jag i ett känslotillstånd som kan liknas vid bakfylla. Lättnaden var enorm. Samtidigt började oron över att något annat skulle gå fel, nu när vi äntligen hade chansen att få ett friskt barn. Och allteftersom lillasyster börjat ge sig mer och mer tillkänna i magen ökar sorgen över att hon aldrig kommer att få träffa sin storebror, åtminstone inte på jorden. Saknaden efter en liten dryga ettåring här hemma som så småningom skulle behöva förberedas på lillasysters ankomst är enorm.

Nånstans där är vi nu. Den rutinmässiga organscreeningen där man går igenom alla organ är gjord, allt ser ut som det ska. Lillasyster växer som hon ska. Och hon har inte den genetiska sjukdom som hennes storebror dog av. Trots det är oron för att något ska hända det lilla livet i magen enorm, och vi kan bara hoppas på att allt kommer gå bra, att vi i februari får en frisk, levande liten bebis med oss hem.

Publicerat i Uncategorized | Lämna en kommentar